Stwardnienie rozsiane – co to jest za choroba, którą każdy wyobraża sobie jako nieunikniona droga do niepełnosprawności? Nie wiem dlaczego taka nazwa „stwardnienie rozsiane” – ale mnie ona zawsze przerażała. No bo nie dość, że coś się porozsiewało, to jeszcze to „stwardnienie”. Z poprzednich filmów (a także pewnie z życia) wiecie już, że ta choroba nie ma dobrego PR. Jednak czym naprawdę jest ta choroba i czy faktycznie powinna ona wywoływać od razu taki lęk i przerażenie?

Co to jest stwardnienie rozsiane wg definicji:

przewlekła, autoimmunizacyjna, zapalna, demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia (demielinizacji i rozpadu aksonów) tkanki nerwowej.

Mamy więc dość trudną definicję, ale co tak na prawdę ona oznacza?

Stwardnienie rozsiane – co to jest za choroba? Szybkie wyjaśnienie dla niewtajemniczonych :

• Przewlekła – znaczy, że na chwilę obecną raczej trudno stwardnienie rozsiane na stałe wyleczyć
• Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunizacyjna – znaczy, że w tej chorobie problemem jest to, że nasz własny układ odpornościowy zjada nasze komórki – a konkretnie mielinę, czyi osłonkę nerwów. Zachłanny luj z tego układu! Jeśli chcesz wiedzieć na czym polega autoimmunizacja to film poniżej.
• Sm to choroba zapalna – czyli ten proces zjadania przebiega wraz ze stanem zapalnym – o tym też w filmie poniżej.
• Demielinizacyjna – trudne słowo – prosta sprawa – w stwardnieniu rozsianym zjadana jest mielina, czyli osłonka nerwów.

Co to jest stwardnienie rozsiane w super – prostych słowach

I teraz najprościej jak się da: stwardnienie rozsiane to choroba w której uszkadzana jest mielina, więc impulsy nerwowe są niewłaściwie przenoszone i pojawiają się objawy. Co ciekawe – nie tylko ze strony samego układu nerwowego, ale też mięśniowe czy związane z funkcjami poznawczymi np. pamięcią, skupieniem itd.

Stwardnienie rozsiane co to jest za choroba skoro prowadzi do niepełnosprawności?

Prawie najgorsze wieści za Tobą. Wiesz już, że stwardnienie rozsiane niszczy układ nerwowy. Trudno oczekiwać, żeby odbywało się to bez konsekwencji.

To teraz najtrudniejszy aspekt tej choroby – prowadzi (a raczej MOŻE prowadzić) do niepełnosprawności. I to najbardziej przeraża i jest najtrudniejsze do zaakceptowania – że kiedyś tam – szybciej lub później, ale nas – chorych czeka ten przysłowiowy „wózek inwalidzki”.

Postać rzutowo remisyjna – co to jest? Stwardnienie rozsiane – jakie są postacie tej choroby?

Stwardnienie rozsiane ma różne postacie, z których najczęstsza jest rzutowo – remisyjna. I największa szansa, że od niej zaczniesz swoją przygodę chorując na stwardnienie rozsiane. Co to jest postać rzutowo remisyjna? Oznacza to, że występuje rzut (czyli pogorszenie) a potem jest poprawa. I tak można się bujać z tą chorobą wiele lat, aż w końcu przechodzi ona we wtórnie postępującą i jest coraz gorzej. Ci, którzy mają jeszcze więcej pecha od razu na wstępnie dostają pierwotnie postępującą – i jak sama nazwa wskazuje u nich choroba postępuje szybciej. Ale nadal nie oznacza to, że nie mają żadnych możliwości leczenia czy rehabilitacji.

Wrzuciłam te wszystkie hiobowe wieści na początek. Dlaczego? Bo skoro szukasz wiadomości o tym co to jest stwardnienie rozsiane to pewnie albo dostałeś diagnozę (lub ktoś z Twoich bliskich), albo są podejrzenia. I wiem, że w Internecie wszystko jest napisane sucho i przerażająco. Tez to czytałam po diagnozie.

Ok, to teraz odetchnij, najgorszego się już dowiedziałeś. Czas na dobre wieści! (tak, są takie)

Stwardnienie rozsiane – czy da się to leczyć?

Stwardnienie rozsiane jest uznawane za poważną, przewlekłą chorobę – i to jest racja. Jednak trzeba powiedzieć głośno, że ma często gorszy PR niż w rzeczywistości.

Musisz wiedzieć, że:

1. Obecnie medycyna całkiem nieźle ogarnia stwardnienie rozsiane co pozwala spowolnić przebieg choroby. Owszem, każdy niczym Noe suchego kawałka lądu wypatruje przełomowego leku na stwardnienie rozsiane, ale chwilowo musimy jako pacjenci zadowolić się tym co dają. Czyli lekami immunosupresyjnymi spowalniającymi przebieg. Czy warto? Czy leczenie na stwardnienie działa? Tutaj artykuł na ten temat.
2. Jeśli nie masz dużego pecha i agresywnej formy stwardnienia rozsianego – to masz wpływ na swoją chorobę. Bardzo wiele rzeczy może sprawić, że wejdzie ona w stan remisji i tam zostanie na długie lata. Jeśli masz agresywną postać stwardnienia rozsianego to od 2020 roku refundowany jest nowy lek na postać pierwotnie postępującą (Ocrevus) który ma całkiem dobre wyniki badań.
3. Na stwardnienie rozsiane się nie umiera. A przynajmniej nie dużo wcześniej niż z powodu innych problemów mogących nas dopaść w wieku podeszłym. Owszem, zdarzają się powikłania, które mogą prowadzić do śmierci, ale dużo bardziej martwiłabym się np. ryzykiem zachorowania na depresję niż szybką śmiercią z powodu stwardnienia rozsianego
4. Obecnie pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, którzy zostali zdiagnozowani niedawno i otrzymali właściwe leczenie mają spore szanse dojechać do starości na własnych nogach. Chyba, że wcześniej skoczą na główkę do basenu albo będą jeździć na nartach bez kasku. Dlatego zanim dasz się ponieść rozpaczy – zapraszam cię do obejrzenia moich filmów na youtube. W bardzo szeroki sposób porządkują wiele kwestii związanych z życiem z tą chorobą!
5. Bardzo ważna w przebiegu tej choroby jest profilaktyka i rehabilitacja. Właściwy styl życia to na prawdę ogromna część terapii. I to jest świetna wiadomość bo masz wpływ na swój stan zdrowia.

Stwardnienie rozsiane – pierwsze objawy ze strony wzroku – zajrzyj do tego artykułu!