Stwardnienie rozsiane – długość życia jest jedną z pierwszych rzeczy której szukają pacjenci. Tak było tez u mnie! Pierwsze co googlałam po diagnozie – kiedy na to umrę. Najpierw się przestraszyłam. Bo pierwsze co mi wyskoczyło w google to, że od momentu stwierdzenia choroby zostało mi jeszcze 25-35 lat. Szybka matematyka. Miałam trzydzieści, więc się zwinę koło 60? Słabo! Ale potem poszukałam dalej i co się okazało?

Z artykuł dowiesz się:

• Stwardnienie rozsiane – długość życia faktycznie jest niższa niż średnia?
• Rokowania SM – czy muszą być złe?
• Od czego zależy długość życia z SM?
• Stwardnienie rozsiane – jak żyć? Czyli ważna jakość życia

Stwardnienie rozsiane – długość życia lepsza, niż to wyskakuje w google!

Okazało się dość szybko, że stwardnienie rozsiane jest przedstawiane tak, że po diagnozie to właściwie możesz iść wybrać sobie miejsce na cmentarzu. No bo jak masz stwardnienie rozsiane – długość życia nie jest zbyt oszałamiająca. Wkrótce zemrzesz albo – przynajmniej – będziesz totalnie niesprawny. Z tym, że jak poszuka się więcej jak wygląda długość życia w stwardnieniu rozsianym to okazuje się, że jest to więcej w ty uprzedzeń niż faktów. Czy rokowania w stwardnieniu rozsianym faktycznie są tak złe? Dlaczego jest to tak przedstawiane?

Stwardnienie rozsiane – pierwsze objawy. Zobacz moją historię!

Rokowania: stwardnienie rozsiane – długość życia pacjentów zależy od wielu czynników!

Fakt jest bowiem taki, że średnia długość życia ze stwardnieniem rozsianym jest krótsza o kilka lat niż populacja ogólna. A co ciekawe – te kilka straconych lat w statystyce to w dużej mierze wynik tego, że pacjenci ze stwardnieniem rozsianym umierają bo… popełniają samobójstwa. I nie – nie dlatego, że życie ze stwardnieniem rozsianym jest nie do zniesienia. Dlatego, że chorują na niezdiagnozowaną i nieleczoną depresję. A ta choroba – częściej niż stwardnienie rozsiane – może być śmiertelna.

Podsumowałam moje obliczenia oraz rozważania. Czy już spisywać testament czy może jednak w wieku 30 lat zamiast kasę na notariusza wydać na wino. Wygrała opcja wina.

Stwardnienie rozsiane – długość życia w SM zależy między innymi od:

• Postaci stwardnienia rozsianego

Postaci choroby. Zdarzają się agresywne formy stwardnienia rozsianego. Jednak (np. według tych danych) że 95% pacjentów na początku diagnozowaną ma postać rzutowo remisyjną, a zaledwie kilka procent postać pierwotnie postępującą, która ma gorsze (ale nadal nie oznacza to, że beznadziejne) rokowania. W sm, jak w każdej chorobie – jakiś procent (na szczęście niewielki) ma ciężki, gwałtowny przebieg, który może zakończyć się szybszą śmiercią.

• Leczenie stwardnienia rozsianego – liczy się szybkość

Kolejnym aspektem wpływającym na rokowania sm jest wdrożenie leczenia immunomodulującego. Pisałam na ten temat w tym artykule i jest to poparte mocnymi dowodami naukowymi. Wiem, że w Polsce dostęp do szybkiego rozpoczęcia leczenia może być utrudniony. Czasami sami pacjenci odmawiają leków bojąc się efektów ubocznych. Trzeba mieć świadomość, że w świetle badań naukowych to pogarsza rokowania.

• Rokowania sm zależą też od ciebie – i to jest dobra wiadomość!

Bardzo zależy mi, żebyś obejrzał poniższy film. Znajdziesz tam informację dlaczego tak ważne jest, żeby odzyskać wpływ i kontrolę nad swoim zdrowiem

Podsumowując – pomimo bardzo złego PR rokowania stwardnienia rozsianego nie są tak dramatyczne jak często są przedstawiane. Dzięki leczeniu i rehabilitacji, dostosowaniu stylu życia można wiele lat żyć z chorobą w remisji.

Obawiasz się swojej diagnozy? Nie wiesz jak sobie poradzić? Zobacz jak mogę ci pomóc!

Stwardnienie rozsiane – długość życia to jedno, ale ważna też jego jakość. Rokowania sm to nie tylko śmiertelność!

Musze też wspomnieć tutaj nie tylko o długości, ale tez o jakości życia. Bo wiem, że wielu osób nie urządza fakt, że dożyją sobie setki, skoro przez 40 lat z tych stu będą cierpieć.

Wiadomo, że niepełnosprawność, która związana jest z tą chorobą to faktycznie nie jest wymarzony plan emerytalny.

Jednak to nie do końca tak jest. Po pierwsze – dobrze leczony oraz rehabilitowany pacjent dbający o swoje zdrowie ma w dzisiejszych czasach mniejszą szansę na wózek w wyniku stwardnia rozsianego niż w wyniku wypadku samochodowego. A po drugie – życie generalnie bywa mocno upierdliwe. Szansa, że dożyjemy w doskonałej formie później starości i tak jest marna. Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Czy mając stwardnienie rozsiane czy nie trzeba skupić się na tym, żeby zadbać o profilaktykę i jakość życia. I po prostu – korzystać z niego mądrze i pełnymi garściami.

Co możesz zrobić, żeby długość życia ze stwardnieniem rozsianym nie odbiegała od normy?

1. Im szybciej wdroży się leczenie w ramach programu lekowego tym lepsze rokowania. O tym czy warto się leczyć na stwardnienie rozsiane przeczytasz tutaj
2. Pamiętaj, że ogromne znaczenie ma styl życia. Obejrzyj film

3. Nie zaniedbuj takich kwestii jak fizjoterapia i rehabilitacj

4. Dbaj o swój stan psychofizyczny, korzystaj z pomocy psychologa i psychiatry. Bądź czujny na pierwsze objawy depresji