Stwardnienie rozsiane – niepełnosprawność jest związana z tą chorobą? Może się tak wydawać, bo bardzo często osoby z sm przedstawiane są jako niepełnosprawne. Czym jest skala EDSS w sm i jak wygląda niepełnosprawność w sm? Po prostu – czy my pacjenci jesteśmy „skazani na wózek”?

Niepełnosprawność? Stwardnienie rozsiane 5 lat po diagnozie

Niedługo minie 5 lat od diagnozy. I mam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim. Jednak na skali EDSS mam zaledwie 1,5 %. Tak, wiem. Jeśli stwardnienie rozsiane to dla ciebie nowy temat to pewnie niewiele ci to mówi. Dlatego prostym językiem:

Mam stwardnienie rozsiane. 5 lat po diagnozie moje ciało nadal jest sprawniejsze niż wielu zdrowych osób. Mam pewne ubytki neurologiczne, głównie związane z widzeniem stąd orzeczenie o niepełnosprawności. O tym dlaczego warto się o nie postarać piszę tutaj.

Podsumowując – 5 lat po diagnozie stwardnienia rozsianego nie stałam się niepełnosprawna w takim klasycznym rozumieniu tego słowa. Jak więc rozumieć niepełnosprawność? Stwardnienie rozsiane to bowiem nie jest tylko wózek!

Stwardnienie rozsiane – niepełnosprawność i skala EDSS w SM

Jeśli masz diagnozę stwardnienia rozsianego to wcześniej czy później spotkasz się z określeniem „skala EDSS” w sm. Jest to skala, która służy do oceny stanu klinicznego pacjenta z sm.

W uproszczeniu wygląda tak:

Co musisz wiedzieć o skali EDSS w sm?

Ważne jest aby rozumieć, ze skala ta nie oznacza historii twojej choroby i nie opisuje twojej przyszłości. Też na początku tak myślałam! O swoich obawach opowiedziałam w poniższym filmie:

Najważniejsze, co musisz wiedzieć o skali EDSS w sm:

• Jest to skala, której poziom określa lekarz na bazie badania
• Nie działa ona w jedną stronę! Można mieć wyższy poziom, a następnie dzięki rehabilitacji stan może się poprawić i może być niższy stopień niż był
• Nie jest obowiązkowa dla wszystkich z SM! Ja tak na początku myślałam – że to moja przyszłość i historia choroby. U wielu osób nigdy nie dojdzie do krańcowych punktów skali.

Dlatego trzeba odpowiedzieć sobie na pytanie o niepełnosprawność: Stwardnienie rozsiane przebiega zawsze tak samo?

Zastanawiasz się nad długością życia w sm? Zajrzyj do tego artykułu!

Kiedy czyta się artykuły naukowe na temat naturalnego przebiegu sm to pojawiają się takie liczby jak 8, 15, 30 lat które oceniają ile czasu zostało do tego, aby posunąć się w skali EDSS do poziomu kiedy nieodwracalnie niemożliwe jest już samodzielne poruszanie.

SKALA EDSS służy do oceny stanu klinicznego pacjenta z sm, czyli, upraszczając określa jak mocno zaawansowana jest choroba. Ja obecnie na skali jestem od początku diagnozy na poziomie 1-1,5

Uśredniając, czytając artykuły mogłam spodziewać się, że za ok 15 lat od diagnozy, jeśli nie trafi mi się postać pierwotnie postępująca to pojawią się widoczne problemy z poruszaniem. No nie spodobało mi się to.  Podobnie jak opis innych objawów, które prawdopodobnie zaczną się pojawiać.

Zaraz po diagnozie bałam się tej choroby strasznie. A najbardziej się bałam tego, co w sumie teraz staram się traktować jako jej zaletę – nieprzewidywalności.

Stwardnienie rozsiane – niepełnosprawność to nie jest obowiązkowy punkt programu!

Przerazało mnie, że choroba może nagle się zaostrzyć, jeden rzut „posadzić mnie na wózek”. Nie bałam się samej choroby, a totalnego braku kontroli nad nią. I tego samego boi się tak wiele osób, które piszą do mnie lub w komentarzach pod filmem, że obawiają się, że mają sm i bardzo się boją.

Jednak im więcej uczyłam się o tej chorobie tym więcej widziałam miejsc, gdzie mogę mieć wpływ na jej przebieg.

Jak pokonać lęk przed chorobą i poprawić rokowania w SM?

• Po pierwsze: badania jednoznacznie wskazują, że wczesne wdrożenie leczenia immunomodulującego znacząco poprawia rokowania dzięki temu, że największe spustoszenia wyrządzają rozwijające się stany zapalne. Owszem, nie rozwiązuje to problemu całkowicie, wykresy pokazują, że choroba postępuje zarówno z leczeniem jak i bez. Ale czas i intensywność jest tutaj kwestia kluczową.
• Po drugie: w badaniach bardzo wyraźnie widać, że styl życia czyli dieta, suplementacja, rehabilitacja  i stan psychiczny ma ogromny wpływ na przebieg choroby i jakość życia ze stwardnieniem rozsianym. I to nie są puste słowa.

Odzyskanie kontroli, do pewnego stopnia pozwoliło mi pozbyć się lęku przed chorobą, chociaż oczywiście uczucia, której jej towarzyszą nie zawsze są przyjemne.

Stwardnienie rozsiane – niepełnosprawność znaczy, że…

Nie jestem tak samo sprawna jak przed diagnozą. Dokuczają mi różne objawy. Bywa, że jestem sfrustrowana przewlekłym zmęczeniem, problemami z koncentracją.

Wkurza mnie konieczność przykładania takiej wagi do leczenia i stanu zdrowia, tracenie czasu na organizowanie leków i pieniędzy na utrzymywanie się w dobrym zdrowiu.

Czasami spastyka dokucza mi tak, że miałabym ochotę obciąć sobie nogi. Jednak pomaga mi myśl, że ta tę chwilę mam narzędzia, żeby z bólem sobie radzić. A bardzo ciekawe badania pokazją że kluczowe w odbieraniu bólu jest nie sama siła bodźca, ale… poczucie, że ma się nad nim kontrolę.

Więcej na temat bólu w sm? Zajrzyj tutaj!

Liczę się z tym, że jeśli nie pojawi się lek, który wyleczy mnie z sm to choroba z czasem może postępować. Czy się tego boję? Myślę, że każdy by się bał. Ale te 5 lat z chorobą nauczyły mnie, że kiedy pojawiają się problemy to mam możliwości znaleźć rozwiązania. Minął już czas kiedy w wolnych chwilach oglądałam sobie najnowsze modele wózków.

Skupiam się na tym, co mogę zrobić teraz. Inwestuję czas i pieniądze w to, aby pozostać sprawną i zdrową jak najdłużej.

Czy patrzę nadal na liczby i rokowania ? Już dawno przestałam się do nich przywiązywać, odliczać lata do czasu kiedy zaczną mi przybywać punkty na skali EDSS.