„Mam stwardnienie rozsiane” – jak powiedzieć o chorobie i komu?

„Mam stwardnienie rozsiane” – jak powiedzieć o chorobie i komu?

„Mam stwardnienie rozsiane” – trudno mi było przecisnąć to przez gardło zaraz po diagnozie. Jak powiedzieć o chorobie bliskim i czy trzeba mówić o swojej chorobie? Czy warto ukrywać chorobę i okłamywać bliskich? Odpowiadam na te pytania!

Mam stwardnienie rozsiane – i będę to ukrywać?

Ostatnio trafiłam na artykuł o macierzyństwie w stwardnieniu rozsianym i w oczy rzucił mi się nagłówek „Córka nie wie o mojej chorobie”. Czy to jest właściwe podejście? Czy warto ukrywać chorobę i okłamywać bliskich? Dlaczego tak wiele osób to robi? I czy są sytuacje, kiedy faktycznie lepiej nie mówić?

Temat trudny. No bo z jednej strony wszystko się we mnie buntuje jak słyszę albo czytam historie gdzie pacjent decyduje się zataić swoją chorobę przed najbliższymi. Buntuje, bo wiem, że może to się skończyć tylko źle. Ale z drugie strony wiem dlaczego osoby chore tak robią. Rozumiem ich motywacje. Jak to ogarnąć?

Mam stwardnienie rozsiane – jak powiedzieć o chorobie – dlaczego tak wiele osób tego nie robi?

Zacznijmy może od tego DLACZEGO pacjenci nie chcą mówić o swojej chorobie. Nawet (albo zwłaszcza) najbliższym. Zapewne wiele osób jako pierwszą motywację wskaże „bo chcą ich chronić”. Przed konsekwencjami wiedzy, lękiem, atrudnym doświadczeniem przed którym postawią kogoś bliskiego i kochanego.

Mówiłam wam w jednym z moich filmów jak mój kilkuletni syn powiedział mi „ja nie chcę mieć chorej mamy”.

Trzeba jednak uświadomić sobie, że mechanizm jaki ujawnia się kiedy chcemy zataić fakt choroby nie pojawia się, bo chcemy chronić najbliższych. Chcemy chronić siebie. I nie wynika to z uświadomionego egoizmu, ale jest mechanizmem obronnym: nie wiemy jak rozmawiać, nie umiemy zmierzyć się ze swoimi emocjami, a co dopiero emocjami kogoś bliskiego więc wybieramy NIE MÓWIĆ.

Jak powiedzieć o chorobie – czy jeśli nie powiemy to coś się stanie?

Trzeba jednak odpowiedzieć sobie na pytanie – czy okłamywanie bliskich na temat swojego stanu zdrowia jest faktycznie emocjonalnie łatwiejsze do zniesienia? I jakie mogą być konsekwencje takiego postępowania?

Zatajanie choroby czy informacji o stanie zdrowia – szczególnie przed bliskimi, których uważamy za słabszych np. dzieckiem czy starszymi rodzicami jest rozwiązaniem kuszącym. I technicznie często nietrudnym.

Jednak niesie ze sobą koszt, którego wiele osób nie jest świadomy – trzymanie trudnej tajemnicy, konieczność chowania trupa w szafie, lęk przed demaskacją – to wszystko stanowi dodatkowe obciążanie emocjonalne dla pacjenta. Na dłuższą metę gorsze w skutkach niż konieczność konfrontacji i rozmowy na temat swojej choroby.

Jak powiedzieć dziecku o chorobie? Czy „mam stwardnienie rozsiane” wystarczy?.

Poczucie życia w kłamstwie, bycia oszukanym to są konsekwencje czekania z rozmową „aż będą gotowe”. Wtaszcza, że sytuacja jest taka, że tajemnica może wyjść na jaw nie po dobrym przygotowaniu, ale nagle, bo np. trafimy na długo do szpitala. Dlatego jeśli dotknęła nas choroba przewlekła i będziemy musieli zmierzyć się z poinformowaniem o niej dziecka polecam wizytę u psychologa, który pomoże przygotować się do tej diagnozy.

Jak powiedzieć dziecku o chorobie – podstawowe porady:

  • Przygotuj się psychicznie do rozmowy. Dobrze jest zaprosić drugą dorosłą osobę aby Cię w tym wsparła.
  • Jeśli zupełnie nie wyobrażasz sobie tej rozmowy – najpierw zgłoś się do psychologa
  • Dostosuj przekaz do wieku dziecka. Odpowiedz na wszystkie (nawet trudne pytania). Może paść np. czy umrzesz? Czy będziesz jeździć na wózku? Odpowiadaj zgodnie ze swoją wiedzą, unikaj zostawiania dziecka z odpowiedzią „nie wiem”
  • Pamiętaj, że im starsze dziecko tym większe prawdopodobieństwo, że będzie szukać informacji w Internecie. Przygotuj je na to, że może tam znaleźć dużo złych, ale często nieprawdziwych informacji.
  • Starszemu dziecku (np. nastolatkowi) możesz pokazać mój kanał „O, choroba”, żeby miał rzetelne źródło informacji o chorobie jaką jest stwardnienie rozsiane
  • Uprzedź dziecko, że emocje towarzyszące diagnozie są normalne. Że zarówno ono ja i ty możecie mieć na początku problem z akceptacją diagnozy.
  • Najmocniej podkreśl fakt, że zawsze pierwszą osobą z którą powinno rozmawiać jeśli coś je w tym temacie niepokoi jesteś TY. I że rozmowa nie sprawi ci przykrości.

Czy każdemu trzeba mówić o swojej diagnozie? Nie, ale z pewnością należy powiedzieć tym, z którymi jesteśmy związani.

Paradosalnie to nie ta druga osoba ma być gotowa na rozmowę i przyjęcie takiej informacji, ale ty, jako osoba chora. Dlatego pierwszą rzeczą o którą trzeba się zatroszczyć jest zadbanie o swój stan psychiczny i emocjonalny i przygotowanie do konfrontacji z uczuciemi, jakie będą nam towarzyszyły. A może być to smutek, poczucie winy wobec bliskiego.

Możesz przeczytać wywiad ze mną na HELLO ZDROWIE

Leave a Reply

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany